Síndrome de Down

Inclusão com responsabilidade

“A reabilitação em si é uma coisa muito mais responsável.
Deve-se trabalhar o potencial possível do indivíduo”.

Sandra Lobo
Pediatra e coordenadora do Programa
de Reabilitação da Secretaria municipal de Saúde





Geórgia Detogne


A Síndrome de Down é caracterizada por um atraso no desenvolvimento das funções motoras do corpo e das funções mentais. Um bebê portador desta síndrome apresenta nos primeiros dias de vida um quadro de hipotonia, que é um tipo de fraqueza muscular. Essa fraqueza faz com que a criança tenha dificuldades para se alimentar, pois engolir, sugar, sustentar a cabeça e os membros são práticas que exigem um esforço bem maior em comparação àquele que é feito pela criança não-portadora.

A principal causa deste tipo de síndrome é o excesso do material genético proveniente do cromossomo 21. Seus portadores apresentam três cromossomo 21, ao invés de dois, por isto a Síndrome de Down, que teve a sua primeira descrição clínica publicada em 1866 por Langdon Down, também é conhecida como Trissomia do 21. Trata-se de um acidente genético que foge ao controle da medicina e que ainda não tem cura.

Para que o recém-nascido portador da síndrome possa ter sua qualidade vida aumentada, quinze dias após o nascimento deve-se iniciar a aplicação dos programas de estimulação precoce que propiciem o desenvolvimento motor e intelectual. Esses programas contribuirão na diminuição gradativa da hipotonia do recém-nascido.

Mas antes mesmo do nascimento os pais do bebê têm a possibilidade de saber se o feto nascerá ou não sendo um portador de Down. O diagnóstico é feito por meio do cariótipo, que é a representação do conjunto de cromossomos de uma célula. Depois da décima primeira semana de vida intra-uterina o exame pode ser feito com a utilização de tecido fetal. Após o parto, o cariótipo passa a ser realizado a partir dos exames dos leucócitos obtidos de uma pequena amostra de sangue. Por este e por outros motivos, é importante que todos os recém-nascidos façam o Teste do Pezinho.

De acordo com a pediatra e coordenadora do Programa de Reabilitação da Secretaria municipal de Saúde do Rio de Janeiro, dra. Sandra Lobo, o cariótipo serve apenas para preparar os pais para receberem uma criança que necessitará de cuidados especiais durante toda a vida. Em se tratando da gestação, uma mulher com mais de 35 anos tem uma maior probabilidade de ter filhos portadores da Síndrome de Down. Nessa idade o risco é de 1 para 370, enquanto aos 20 ele diminui de 1 para 1600. Cabe frisar que esta é uma síndrome que ocorre em todas as raças e em ambos os sexos. Sendo que a taxa de abortos espontâneos varia de 65% a 80%.

Uma pessoa portadora da Síndrome de Down tem como características físicas um perfil achatado, orelhas pequenas, aumento da distância entre o primeiro e segundo artelho, olhos com as fendas das pálpebras oblíquas, língua protusa (para fora da boca), encurvamento dos quintos dígitos (dedos) e prega única nas palmas das mãos. Foi o formato dos olhos o responsável pelo surgimento de um outro nome atribuído à Síndrome de Down. Antes ela era também conhecida por “mongolismo”, devido às pregas nos cantos dos olhos que lembram pessoas da raça mongólica (amarela). Este termo caiu em desuso com o passar do tempo.

Para a especialista todo o trabalho desenvolvido com o portador de deficiência deve estar baseado no potencial possível de cada pessoa. Ainda na década de 1990, era comum encontrar portadores da Síndrome de Down misturados aos pacientes portadores de doenças mentais. A história da reabilitação no Brasil evoluiu bastante ao longo dos séculos. Na Antiguidade as crianças com qualquer espécie de deficiência eram abandonadas pelas famílias, com o passar dos anos a questão religiosa fez com que estas fossem protegidas, porém no fim do século XIX os hospitais psiquiátricos passaram a ser as principais instituições de abrigo. Esses modelos de internação serviram para afastar os portadores de Down do convívio com a sociedade.

Tinha um conceito de abandono no início, depois tinha um conceito de castigo imposto pela igreja que também segregava e, finalmente, começa o conceito de que o portador tem que ficar separado num lugar para depois voltar para a família – afirma a médica.

Por volta de 1993, um grupo de profissionais da rede municipal de saúde liderado pela dra Sandra Lobo iniciou um trabalho de desospitalização. Este trabalho se baseava em fazer com que os pacientes retornassem às suas casas e, conseqüentemente, ao convívio familiar. Ele somente seria atendido na unidade de saúde para consultas e sessões de tratamento.

O número de pessoas com Down atendidas pelas unidades do município do Rio de Janeiro é considerado menor em relação ao de portadores atendidos pela APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais). Mesmo assim, ambos desenvolvem trabalhos de máxima importância para a saúde e a qualidade de vida dos portadores.

As crianças com a Sindrome de Down sempre pertenceram muito à APAE. Nas nossas instituições você vê a criança portadora quando nasce em consultas no cardiologista, cuidando dos problemas respiratórios, mas no desenvolvimento não. Porque o Down tem um potencial elevado, apesar da deficiência mental – explica Lobo.

Desde 1954 as APAEs já são uma realidade no país. A primeira delas foi fundada no Rio de Janeiro e, atualmente, todos os estados do território nacional possuem sua própria Federação* (das APAEs). A instituição tem como objetivo promover o desenvolvimento do portador da Síndrome de Down nos aspectos físico, mental, afetivo e social.

O governo também busca reforçar o desenvolvimento e a inclusão social. Para isso são desenvolvidos projetos como o “Programa Educação Inclusiva” e o “Educar na Diversidade”, criados pelo Ministério da Educação. Ambos tratam a educação inclusiva como sendo uma ação mais que necessária e, recentemente, serviram de tema de discussão no Fórum Internacional (sobre) Síndrome de Down, que foi realizado entre os dias 18 e 21 de outubro, em Campinas (SP).

Para a dra. Sandra a questão da inclusão social deve ser tratada com muita seriedade, pois não basta apenas fazer com que o portador de Down conviva com as demais crianças numa sala de aula, ou que todas as escolas estejam dispostas a matriculá-lo sem ter as mínimas condições para isso.

Há poucos dias acompanhamos a peregrinação da personagem Helena, interpretada pela atriz Regina Duarte, na novela “Páginas da Vida”, em busca de uma escola que aceitasse sua filha adotiva portadora da Síndrome de Down. Expor esse tipo de situação na mídia é algo bastante favorável, porque leva as pessoas a refletirem sobre o assunto e até mesmo faz com que o preconceito seja reduzido. Porém, alguns outros pontos devem ser lembrados. A inclusão antes de
mais nada deve ser responsável.

Se a criança portadora da síndrome de Down for muito diferente, se ela não puder acompanhar essa turma, ela vai ficar muito mais excluída. Eu sou a favor e luto pela inclusão o tempo todo, mas por uma inclusão que significa pertencimento. Eu luto por uma inclusão responsável. A escola tem que ser inclusiva, mas repito, essa inclusão tem que ser responsável. A forma como trabalham na novela me incomoda um pouco, não pela inclusão, pois eu acho que ela tem que ser divulgada. Porém, deve ser bem explicada – conclui a médica especialista.

-------------------

* A Federação, a exemplo de uma APAE, se caracteriza por ser uma sociedade civil, filantrópica, de caráter cultural, assistencial e educacional com duração indeterminada, congregando como filiadas as APAEs e outras entidades congêneres, tendo sede e fórum em Brasília –DF.

FOTOS: Richard Bailey.

A exibição Shifting Perspectives (Mudando Perspectivas), em cartaz em Londres, foi organizada pelo fotógrafo Richard Bailey. Bailey tem uma filha com Síndrome de Down e resolveu preparar fotos de crianças com o problema com o objetivo de amenizar o estigma que envolve a doença. Na primeira foto, 365 crianças foram fotografadas para "mostrar que cada uma é diferente".